“El mundo siempre ha sido testigo de los silenciosos esfuerzos de múltiples instituciones, organizaciones y personas que trabajan con compromiso, abnegación y entrega por causas que van más allá de sus propios intereses. Tal es el caso de la autora de la presente obra, y de la asociación a la que ella representa (HHT Uruguay).
Este libro reúne valiosísimos testimonios, que narran la historia de la silenciosa lucha contra una condición no elegida. Hablan del intento de muchos uruguayos por no estar solos, desamparados y excluidos por el actual sistema de salud. De la permanente búsqueda de coraje para sobreponerse a la indiferencia de los legisladores a los que aún no logran persuadir por no ser considerados de interés político.
Sin embargo, hoy amanece un cielo abierto de esperanzas. Ya son muchísimas las voces que se alzan para reclamar un derecho inherente al ser humano, el derecho a la vida y a una atención en salud digna.
Con el mismo fin, es que ha sido dado a luz este libro. Porque todavía estamos a tiempo de que nuestros representantes terminen de sensibilizarse con la problemática y asuman con responsabilidad la tarea de viabilizar la aprobación de la Ley de Enfermedades Raras.
Mis más sinceras felicitaciones a Rosario Figueroa y a todos los integrantes de la asociación HHT Uruguay por lo que nos enseñan a cada paso a través de su actitud ejemplar”.
Mag. Psic. Fernando Alonso Mega
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