Con la firma de un convenio de colaboración con la Administración de los Servicios de Salud del Estado (ASSE) se llevó a cabo la presentación oficial de la Fundación Douglas Piquinela, destinada a la atención pediátrica de niños con hemofilia y otros desórdenes hemorrágicos.

La Dra. Beatriz Boggia, Jefa del Servicio de Medicina Transfusional del CHPR, fue la encargada de dar inicio a la parte oratoria del evento, señalando algunos indicadores de estas enfermedades en nuestro país. Actualmente en Uruguay existen 280 personas con Hemofilia y 1.400 mujeres portadoras de la misma patología, de las cuales un 40% sufren los síntomas de la enfermedad. Por otra parte, se estima que del 1% al 2% de la población (aproximandente entre 40.000 y 70.000 personas) tiene la enfermedad de Von Willebrand, pero solo 340 presenta manifestaciones de sangrado importante que requieran atención. Al mismo tiempo hay 600 pacientes que sufren de HHT (la Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria).

En este sentido, Boggia indicó que “aproximadamente existen 2.500 personas con enfermedades hemorrágicas en todo nuestro territorio, y solamente la tercera parte de esta población está diagnosticada y recibe la atención adecuada. Es ahí donde la fundación tiene un gran desafío en la captación de nuevos pacientes, en informar y educar a través del servicio de Medicina Transfunsional a los distintos especialistas, equipos de salud y a la población en general”.

Por su parte, el Lic. Joaquín Salhón, presidente del Consejo Directivo de la fundación, destacó el trabajo de todo el equipo médico y colaboradores del Centro Hospitalario Pereira Rossell, y recordó la figura de Douglas Piquinela, paciente de hemofilia, quién fue el gran protagonista de vincular a Uruguay con la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), y logró traer a nuestros país unidades de Factores VIII y IX para cubrir las necesidades de los pacientes con hemofilia, a través de un acuerdo con el Ministerio de Salud Pública.

En lo que refiere a los objetivos que persigue la fundación, Salhón destacó: “las coagulopatías son patologías de las que poco se habla y estamos convencidos de que tenemos que generar un mayor conocimiento del tema para mejorar el diagnóstico y para poder darle visibilidad a los problemas que estas enfermedades traen consigo. Nuestra intención es proyectar en el largo plazo la mejor calidad de vida posible de estos niños dotándolos de todos los recursos necesarios.”

Teniendo como base la experiencia que tiene el CHPR como centro de referencia en el tratamiento y el acompañamiento a los niños y a sus familias, la fundación busca tener un alcance nacional, acercando a todas las localidades del país que actualmente no cuentan con las herramientas suficientes para sobrellevar enfermedades tan intensivas en tratamiento y precaución como este tipo de coagulopatías.

“Aspiramos a tener aún mejores vínculos internacionales con otros centros de referencias mundiales para lograr que Uruguay esté al mismo nivel que países con su mismo PBI, y sobre todo que continúe avanzando en materia de tratamientos y tecnología disponibles” añadió Salhón.

Luego fue el turno de la Lic. Amanda Brito Del Pino, madre de un niño con hemofilia severa, quien transmitió su experiencia y destacó la importancia de visibilizar esta enfermedad, cuyos efectos y sufrimientos no siempre son fáciles de percibir. “Los padres y familiares de niños con hemofilia vivimos con constante miedo por el sufrimiento que estas enfermedaes pueden causar en nuestros hijos, y es por ello que la fundación cumplirá un papel clave para comenzar a hablar y trabajar sobre estos aspectos”, agregó Brito Del Pino.

Sobre el final de la presentación, la presidenta del Centro Hospitalario Pereira Rossell, Victoria Lafluf, agradeció el trabajo y la colaboración de todo el equipo médico del centro y ratificó el apoyo del hospital para el trabajo que comienza la fundación.

En tanto, el presidente de ASSE, Dr. Marcos Carámbula, destacó el compromiso de todo el equipo de Hemoterapia del hospital, así como el de los padres y madres “transformando la angustia de lo personal, en una construcción y responsabilidad colectiva”. Y agregó, “este convenio implica darle un pequeño espacio físico a la fundación, pero es mucho más que es eso, es comprometernos desde la dirección del CHPR y en ese sentido pensarlo no solo para Montevideo, sino para todo el país. Es una conjunción de un servicio comprometido desde la sensibilidad y la cercanía, y no tengo dudas de que desde este centro continuaremos apoyando el trabajo y desarrollo de la fundación”.

La Fundación Douglas Piquinela tiene como principal proyecto en la actualidad remodelar la planta física en la que se atienden diariamente los niños. Para colaborar con ello, se reciben donaciones a través de giro bancario a la cuenta BBVA Caja de Ahorros $ / U$S Nro. 21266557/ Titular: Fundación Douglas Piquinela, Colectivo Red Pagos: 64 661

Otra vía de colaboración es a través del voluntariado, y los interesados deben contactarse con la fundación a través del correo: info@fdp.org.uy